Article : Les proches aidants aussi ont besoin d’aide
Selon l’enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019 (ECSE de 2019), un enfant ou jeune canadien d’un à dix-sept ans sur 50 avait reçu un diagnostic d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Au Québec, la prévalence du TSA pour ce même groupe était de 1,2 à 2,2 %. Les parents, grands-parents, fratrie, et amis soutenant un ou des enfant(s) vivant avec une incapacité temporaire ou permanente font partie des 1 500 000 personnes proches aidantes au Québec.
Dans le cadre du mois de l’autisme, il est important de souligner l’implication soutenue de l’entourage de la personne atteinte d’un TSA. Les proches aidants de ces personnes (parents, grands-parents, fratrie, amis etc.) éprouvent de la difficulté à se considérer comme tel. Ils assument les responsabilités souvent sans réaliser toutes les tâches qu’ils accomplissent et ils le font en normalisant leur implication auprès de la personne atteinte.
Être proche aidant d’une personne atteinte d’un TSA signifie de s’investir avec une plus grande intensité sur une variété de champs (éducation, réadaptation, stimulation, transport, aide à l’hygiène, l’alimentation, etc.). Il est important de souligner que selon l’ECSE de 2019, les enfants et les jeunes avec un TSA étaient trois fois plus susceptibles que ceux sans TSA d’avoir un autre problème de santé de longue durée dont « l’asthme, le diabète, l’épilepsie, un trouble d’anxiété (tel qu’une phobie, un trouble obsessionnel-compulsif ou un trouble panique), un trouble de l’humeur (tel que la dépression, le trouble bipolaire, la manie ou la dysthymie), un trouble de l’alimentation (tel que l’anorexie nerveuse ou la boulimie), un trouble ou une difficulté d’apprentissage, un trouble du déficit de l’attention ou un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDA/TDAH), un trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et tout autre problème ». Toutes ces conditions alourdissent considérablement les responsabilités du proche aidant envers la personne atteinte.
Dans plusieurs cas, le proche aidant doit remplir ce rôle durant un long lapse de temps. L’implication devient donc très exigeante et énergivore. Celle-ci peut donc mener à l’épuisement, à l’isolement du proche aidant et même à une profonde détresse psychologique. Il est donc primordial que celui-ci soit accompagné dans son rôle. L’organisme Les Aidants du Haut-Saint-Laurent est là pour offrir des services permettant aux proches aidants de trouver assistance et réconfort. Pour plus d’information sur les services offerts, vous pouvez communiquer avec une intervenante à l’organisme.
* Cette article est apparue dans le Journal Le Gleaner le 3 avril 2024.